:::
杜素吟.黃麗招議員「被忽略的『玻璃人』權益何在?」記者會
杜素吟.黃麗招議員「被忽略的『玻璃人』權益何在?」記者會
 |
日期： | 2011/9/2 上午 08:00:00 | |
|
主旨： | 杜素吟.黃麗招議員「被忽略的『玻璃人』權益何在?」記者會 | |
|
內容： |
連打個噴嚏都有可能骨折的『成骨不全症』，俗稱『玻璃人』，是衛生署公告罕見疾病之一,台南市僅有4個患者，最小的二個為現年6個月的雙胞胎姊妹花，家屬因不堪照顧勞累，向市府社會局求援卻遭拒絕，乃向市議員杜素吟陳情。杜素吟2日與黃麗招議員聯袂召開記者會，要求官員要以同理心來對待需要社福資源的市民，擔任照顧單位者不能卸責，他們要求市府需編列經費與計畫照顧這些罹患罕見疾病的市民。 與會的社會局副局長陳榮枝則說，成骨不全症是併在身心障礙補助項目，這種極重症患者一個月可領4千元補助，社會局可提供居家與身體照顧，也因患者生活封閉，該局也可透過早期療育中心協助，以專案計畫評估來照顧。衛生局長林聖哲表示，該局將請患者父母自行找一家醫院配合醫療，並由該局介入協商提供一系列的就醫方便性、醫療專責人員負責與若還要再生下一胎的生育諮詢。 杜素吟議員指出，成骨不全症又稱『脆骨症』，這種先天性骨頭病變的遺傳疾病,容易造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折，所以又稱『玻璃娃娃』、或『陶瓷娃娃』，出現在男女的比例上大約相同，其發生機率為萬分之一以下，因此被列為罕見疾病，在台灣，每二萬至三萬人就有一名玻璃娃娃，全台灣約有118人患有成骨不全症，台南市則有4人，這對雙胞胎姊妹花的父母向社會局申請居家照顧等社福資源遭拒絕後，她自己也出面代為申請，結果也一樣，她希望社會局處理社福案件時，要兼顧情理法，也要以同理心來體會家屬的苦楚。 杜素吟議員還說，她有位朋友也生了一位玻璃娃娃，目前已20幾歲，但身體猶如幼童，不過智力卻過人，有電腦方面的專業才華，所以她也鼓勵若有民眾家中有這種孩子，千萬不要放棄，只要細心照顧，他們仍能正常過日子 黃麗招議員表示，市府一直鼓勵大家生產，但罕見疾病需要照顧的區塊卻遭忽略，尤其成骨不全症的案例少，家屬缺乏相關照護資訊，只能自己摸索，對於照顧這對玻璃娃娃姊妹花已到心力交瘁的地步，家屬向社會局申請居家服務協助，竟遭打回票，原因是居家服務僅對65歲以上老人及重殘者，罕見疾病的成骨不全症不在服務範圍內，讓家屬很氣餒，也對政府部門的『僵化』頗不諒解，難道只因罕見疾病的病例不多，這些患者的權益就可以被漠視嗎？ |
|
| 回上頁 | |||
